Diabetes: Junge wollen Behandlung auf Augenhöhe
Jugendliche wünschen sich, nicht als Opfer, sondern als Experten für ihre Krankheit gesehen zu werden. Ein Vorarlberger Forschungsprojekt ergründete, wie Wissen besser an ihre Lebenswelt herangeführt werden kann.
(24.10.2022) - „Viele Jugendliche haben sich in den Kinder- und Jugendambulanzen gut aufgehoben gefühlt. Wenn sie in die Erwachsenen-Ambulanz wechseln müssen, machen sie die Erfahrung, nicht ernst genommen zu werden“, sagt Katrin Paldán vom Forschungszentrum für nutzerzentrierte Technologien der FH Vorarlberg. „Wünschenswert wäre der zuverlässige Transfer der Daten und feste Ansprechpartner.“
Paldán hat gemeinsam mit Kristin Ganahl von der AKS Gesundheit GmbH Vorarlberg das Forschungsprojekt „Youngstars 1 – Partizipative Forschung mit jugendlichen Diabetes-PatientInnen“ durchgeführt. Untersucht wurde, wie Angebote zur Diabetes-Versorgung mit digitalen Mitteln besser an die Lebenswelt Jugendlicher angepasst werden und deren Zugang zu Wissen und Kompetenz gefördert werden können.
Typ-1-Diabetes bedeutet für die Betroffenen, regelmäßig ihren Blutzuckerspiegel zu kontrollieren, sich Insulin zu spritzen und ihre Ernährung an den aktuellen Werten zu orientieren. Das schränkt ihre Flexibilität oft ein. Sieben Personen von 16 bis 21 Jahren beteiligten sich an der Studie.
„Vielen ist der Sensor peinlich“
Eine davon war die Schülerin Nadine Fink, 18, aus Alberschwende. Sie berichtet, dass vielen der Sensor, den sie tragen und über den Blutzuckerwerte zur Messung an eine App geschickt werden, peinlich ist. Sie selbst habe sich daran gewöhnt: „Jetzt stört er mich nicht mehr. Man will ja, dass die Leute darüber informiert werden und der Anblick für Nichtbetroffene normal wird.“ Doch viele Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes seien Beschimpfungen und Ausgrenzungen ausgesetzt, die manchmal sogar Schulwechsel nötig machten. Fink selbst bekommt viel Unterstützung von ihrer Familie, sie habe auch Glück mit der Diabetes-Ambulanz im Krankenhaus Dornbirn. „Doch das ist bei vielen anderen nicht der Fall“, sagt sie.